رییس انجمن بیماران تالاسمی ایران ضمن تشریح مشکلات بیماران تالاسمی، با انتقاد از نبود نهاد حمایتی برای بیماران خاص، گفت:برای بیماران خاص فقط و فقط در ساختار وزارت بهداشت بحث مسائل درمانی و دارویی آنها تعریف شده و بحث مسائل حمایتی آنها در هیچ زیر مجموعه‌ای تعریف نشده است.
میپنا – دکتر مجید آراسته با بیان اینکه دغدغه بسیار بزرگ بیماران تالاسمی بحث سبد امنیت غذایی است، گفت: حدود ۸۰ درصد بیماران تالاسمی هنوز سبد امنیت غذایی خود را دریافت نکرده‌اند.بیمار تالاسمی معلول نیستآراسته در همین خصوص ادامه داد: سبد امنیت غذایی بیشتر به مددجویان بهزیستی و کمیته امداد تعلق می‌گیرد. بخش زیادی از بیماران تالاسمی تحت پوشش کمیته امداد یا سازمان بهزیستی نبوده و تابع شرایط این نهادهای حمایتی نیستند. به عنوان مثال اگر بیمار مبتلا به تالاسمی بخواهد تحت پوشش بهزیستی قرار گیرد باید معلولیت یا نقص عضو داشته باشد، این در حالیست که بیماران تالاسمی معلول نیستند که بخواهند تحت پوشش بهزیستی قرار گیرند.ابهام تالاسمی‌ها در دریافت سبد امنیت غذاییوی با تاکید بر نیاز بیماران تالاسمی به دریافت سبد امنیت غذایی اظهار کرد: با توجه به اعلام دو نوبت سبد امنیت غذایی متاسفانه هنوز هیچ پاسخی در زمینه برخورداری بیماران تالاسمی از سبد امنیت غذایی از طرف وزارت رفاه دریافت نکرده‌ایم. حرف این بیماران این است که اگر سبد امنیت غذایی برای اقشار آسیب پذیر است ما به کجا باید مراجعه کنیم. بنابراین برای این بیماران در زمینه دریافت سبد امنیت غذایی ابهام وجود دارد.بیماران خاص را حمایت کنیدآراسته در ادامه سایر مشکلات بیماران تالاسمی در کشور را تشریح کرد و گفت: نبود نهادی مشخص برای حمایت از بیماران تالاسمی، از دیگر مشکلات این بیماران است. مثلا اگر فردی دچار معلولیت باشد مشخص است که به بهزیستی مراجعه می‌کند و بهزیستی بر اساس قوانین کشور و قانون جامع معلولین، از بحث‌های آموزشی گرفته تا بحث‌های درمانی خدمت لازم را به این افراد ارایه می‌دهد. اما متاسفانه برای بیماران خاص فقط و فقط در ساختار وزارت بهداشت بحث مسائل درمانی و دارویی آنها تعریف شده و بحث مسائل حمایتی آنها در هیچ زیر مجموعه‌ای تعریف نشده است.رییس انجمن تالاسمی با بیان اینکه این انجمن تا کنون هیچ هزینه‌ای بابت حمایت مالی بیماران از سیستم دولتی دریافت نکرده است، افزود: زمانی که یک بیمار خاص به یک نهاد حمایتی مراجعه می‌کند، می‌گویند شما بیمار خاص هستید و همه فکر می‌کنند که برای بیماران خاص، بودجه مشخص و خاص، تعرفه خاص و یارانه خاص در نظر گرفته می‌شود و به خود آنها یا به نهاد حامی آنها تحویل داده می‌شود، در صورتی که انجمن تالاسمی تا کنون هیچ گونه هزینه‌ای بابت یارانه، کمک، سوبسید یا توان مالی حمایتی از سیستم‌های دولتی دریافت نکرده است و اگر مبلغی هم هست بودجه‌ای است که به بنیاد بیماری‌های خاص قرار می‌گیرد که آنها هم بر اساس سیاست‌های خاص خودشان آن را هزینه می‌کنند.وی مجددا تاکید کرد: بنابراین بیماران تالاسمی هیچ نهاد حمایتی مشخصی نداشته و بسیاری از ارگان‌ها گمان می‌کنند که بنیاد بیماری‌های خاص نهاد متولی حمایت از این بیماران است. در صورتی که عملا این نهاد تا به حال فعالیتی به این شکل نداشته است و در حد ساخت و تجهیز مراکز درمانی، ارائه خدمات به بیماران خاص حرکت کرده و بخشی از مسائل بیماران را به این شکل و در این راستا حل کرده است. اما هیچ گاه به عنوان یک نهاد حمایتی نبوده و در رسالت این سازمان هم چنین وظیفه‌ای نیست.آراسته در همین راستا افزود: نبود نهاد حمایتی مشخص برای تالاسمی‌ها جای نگرانی دارد. به طور مثال در حال حاضر فردی که بیماری تالاسمی دارد و بر اساس قوانین از سربازی معاف می‌شود باید برای معافیت هزینه‌ای بالغ بر ۱۰۰ هزار تومان برای صدور معافیت بپردازد. حال اگر فرد مددجوی کمیته امداد یا بهزیستی باشد با آوردن نامه از این نهادها می‌تواند رایگان این کار را انجام دهد. این درحالیست که بیمار تالاسمی و بیمار خاص باید این مبلغ را پرداخت کند. چون نه بهزیستی به او نامه می‌دهد و نه کمیته امداد، زیرا تحت پوشش هیچ یک از این نهادها نیست. بنابراین بیمار تالاسمی برای دریافت چنین خدماتی باید هزینه بپردازد و به هر حال فشار زیادی متحمل می‌شود. یا مثلا اگر یک بیمار تالاسمی با یک فرد سالم ازدواج کند و اگر همسرش بخواهد از خدماتی مانند معافیت، برای نگهداری از او استفاده کند باید هزینه بپردازد.وی در پایان تاکید کرد: اگر در جایی برای این بیماران خدمتی در نظر گرفته می‌شود به صورت تصمیم‌گیری شورایی، مقطعی و منطقه‌ای است و به شکل رسمی فعالیتی برای بیماران تالاسمی انجام نمی‌شود که این موضوع به شدت می‌تواند برای آنها مشکل‌ساز باشد. بنابراین تاکید می‌کنم که رعایت عدالت برای این بیماران به خصوص در بحث‌های حمایتی مورد توجه قرار نگرفته است که امیدواریم با پیگیری مسئولین و اطلاع رسانی رسانه‌ها این موضوع به گوش مسئولین رسیده و برطرف شود.
ارسال یک نظر